彩虹之家的早教課。

孩子們身邊時(shí)刻有護(hù)理媽媽陪伴著。

坐落于南京的彩虹重癥兒童安護(hù)中心里，有一群特殊的孩子，他們從小就患有先天性疑難重癥，被無(wú)力治療和失去信心的父母遺棄。彩虹中心就是他們的家，在這里，他們被更多的“媽媽”悉心照料，得到了來(lái)自社會(huì)各界的救助。“每個(gè)孩子都是一朵花，花期有長(zhǎng)有短，無(wú)論他們這一生將走過(guò)多長(zhǎng)的旅途，都應(yīng)該在愛(ài)和尊嚴(yán)中離開(kāi)。” 彩虹重癥兒童安護(hù)中心創(chuàng)辦人黃芳這樣告訴揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾?，雖然要面對(duì)生命的逝去，但彩虹之家希望能夠幫助每個(gè)病痛中的患兒都享受到幸福與快樂(lè)。 紫牛新聞實(shí)習(xí)記者 艾陸琦 紫牛新聞?dòng)浾?劉瀏 文/攝

讓孩子們活得有尊嚴(yán)

因重病被遺棄的孩子，有了“家”和“媽媽”

在彩虹中心，孩子們都有很嚴(yán)重的先天性疾病，有的幾乎沒(méi)有存活的希望，先天性心臟病、腦積水、膽道閉鎖、腫瘤等疾病最為多見(jiàn);還有的患疑難雜癥，需要非常細(xì)致的護(hù)理和昂貴的手術(shù)才有一線生機(jī)。因此只要有機(jī)會(huì)手術(shù)或治療，黃芳和同事們就不會(huì)放棄。

第一次踏進(jìn)重癥兒童安護(hù)中心前，紫牛新聞?dòng)浾咭詾檫@里會(huì)是個(gè)沉重且壓抑的地方，然而走進(jìn)去率先映入眼簾的是滿墻的彩色卡通畫、五彩的幼兒座椅、窗臺(tái)上整齊擺放的一排排可愛(ài)的毛絨玩具，天氣晴朗時(shí)，能看見(jiàn)陽(yáng)光透過(guò)窗戶灑在花紋地毯上，照著孩子的小臉，像極了溫馨的幼兒園。只是仔細(xì)觀察會(huì)發(fā)現(xiàn)這里特定的房間里會(huì)擺放著每個(gè)孩子的病情資料，白板上記錄著這里33個(gè)孩子每天的身高體重和用藥情況，以及特殊的照顧設(shè)施。

5年前這里只有12張床位，目前這里擁有了36張床位。5年間70多位被遺棄的孩子，陸陸續(xù)續(xù)來(lái)到這里。他們中有的生命如流星一般劃過(guò)，有的戰(zhàn)勝了病魔，走向了社會(huì)，開(kāi)始了嶄新的人生。

進(jìn)入彩虹中心的人都需要換鞋、洗手、穿戴消毒過(guò)的衣服，這里的患兒也都像普通孩子們一樣由護(hù)理員抱在懷里聽(tīng)故事，由護(hù)理員陪著玩滑梯。而孩子則管護(hù)理員叫“媽媽”。從孩子們一醒來(lái)開(kāi)始，護(hù)理員每分鐘都陪伴在他們身邊，幫助喂飯、換藥、護(hù)理，直到晚上睡覺(jué)。講起自己看護(hù)的孩子時(shí)，她們也很為一些小進(jìn)步而驕傲，“今天我閨女可以自己獨(dú)立吃飯，很棒。”在這里，3個(gè)孩子形成一個(gè)小“家庭”，由4位阿姨輪換負(fù)責(zé)，每個(gè)孩子都有兄弟姐妹，在他們幼小的心靈中，這就是他們的家庭和親人。

曾有護(hù)理阿姨因受不了孩子離世選擇退出

彩色房間里小小的病床上，睡著需要不斷吸氧維持生命的孩子;患肝硬化已經(jīng)肝腹水的寶寶;因?yàn)橹囟饶X積水錯(cuò)過(guò)最佳治療期，喪失行動(dòng)能力的幼兒……

他們的身邊時(shí)刻有護(hù)理媽媽陪伴著，只要孩子身體情況允許，她們就抱在懷里輕輕哄拍，讓他們的小手抓著自己最喜歡的玩具，逗孩子開(kāi)心，每個(gè)患兒都認(rèn)識(shí)自己的“媽媽”，會(huì)粘著她們?nèi)鰦?。在脆弱的生命和頑固的病痛折磨面前，其實(shí)能做的并不多，讓孩子們?cè)陔x開(kāi)這個(gè)世界之前享受到最快樂(lè)的時(shí)光，是彩虹之家傾盡全力想做的事。

黃芳告訴記者，臨終關(guān)懷除了需要尊重和關(guān)愛(ài)，還要有一顆堅(jiān)強(qiáng)的心。“早幾年中心剛建立時(shí)，我們遇到過(guò)有的護(hù)理阿姨因?yàn)樽约阂恢睅У暮⒆与x世而辭職離開(kāi)，她們覺(jué)得心里太難過(guò)了承受不了。”那時(shí)候黃芳一方面要處理中心運(yùn)作的方方面面，很多時(shí)候還要關(guān)注阿姨的情緒。

“‘走’一個(gè)孩子，哪怕只帶過(guò)幾個(gè)星期，護(hù)理媽媽都要哭很久。我自己也很難過(guò)，但還是必須撫慰，關(guān)心她們的身心健康也是我們工作的一部分。在這里阿姨就是孩子們的媽媽，失去孩子，她們需要我們的支持和安慰。經(jīng)過(guò)這一兩年，現(xiàn)在阿姨們都成熟一些了，她們知道護(hù)理得好是為孩子爭(zhēng)取手術(shù)和活下來(lái)的機(jī)會(huì)，可以延長(zhǎng)他們的生命，爭(zhēng)取好起來(lái)的希望，也明白了工作的意義：對(duì)孩子們有愛(ài)，讓他們每一天都過(guò)得開(kāi)心、舒適、有質(zhì)量。”

這些孩子是在荊棘中生長(zhǎng)的玫瑰

黃芳告訴紫牛新聞?dòng)浾?，彩虹之?014年1月成立，除了專業(yè)的護(hù)理員，還有來(lái)自高校和社會(huì)上的志愿者，給予孩子精心的醫(yī)療護(hù)理，并陪伴孩子玩耍，度過(guò)快樂(lè)的童年。盡管很多孩子只能靜靜躺著，但志愿者們也會(huì)摸著他們的小手說(shuō)說(shuō)話，把他們抱在懷里，用各種玩具來(lái)逗樂(lè)，以緩解孩子被疾病折磨的痛苦。

“彩虹中心接受被遺棄的重癥兒童，提供舒緩療護(hù)，也為一些即將離開(kāi)的孩子做臨終關(guān)懷，只要身體情況允許，‘媽媽們’會(huì)經(jīng)常擁抱他們。雖然這些孩子因?yàn)樯眢w的原因被遺棄，但他們也會(huì)撒嬌，也渴望媽媽們的擁抱和愛(ài)。”黃芳帶著紫牛新聞?dòng)浾叽┻^(guò)走廊，一路熱情地笑著向每個(gè)孩子打招呼，親切地喊著他們的名字，停下來(lái)抱抱他們。走到早教學(xué)習(xí)室時(shí)，幾雙機(jī)靈的小眼睛立刻捕捉到了我們。

“你看這里有蔚然、倩嵐、小安……”她一邊朝房間里的孩子們和早教老師揮手，一邊如數(shù)家珍地報(bào)出每個(gè)孩子的名字，“倩嵐是個(gè)特別懂事，但又很有個(gè)性的小姑娘;蔚然是我們的‘開(kāi)心果’，小機(jī)靈鬼，會(huì)背唐詩(shī)、唱英文歌，喜歡和我們說(shuō)話。他倆是最早來(lái)這里的，我們現(xiàn)在開(kāi)玩笑說(shuō)他倆是彩虹中心的‘老大’，是哥哥姐姐。”提到這兩個(gè)孩子，黃芳很是疼惜。隔著窗戶，紫牛新聞?dòng)浾呖匆?jiàn)了黃芳口中的倩嵐，是個(gè)坐在輪椅上，露出來(lái)的手臂裹著紗布的瘦弱女孩，仔細(xì)看可以發(fā)現(xiàn)露出的皮膚上有些許傷口。

腦積水孩子闖關(guān)活下來(lái)，成為安護(hù)中心的“開(kāi)心果”

比起倩嵐的恬靜，蔚然就像一個(gè)天生不知道憂愁為何物的“開(kāi)心果”，他喜歡和護(hù)理媽媽、志愿者聊天，會(huì)說(shuō)“甜言蜜語(yǔ)”夸贊她們，逗得大家捧腹大笑。然而他也是個(gè)患重病的孩子。蔚然被發(fā)現(xiàn)遺棄時(shí)，剛出生不久，經(jīng)醫(yī)生診斷，他患有重度腦積水，并且由于先天發(fā)育的原因，蔚然左腿先天性髖關(guān)節(jié)脫位。3個(gè)月時(shí)，彩虹中心聯(lián)系上海的醫(yī)院為他安排了第一次手術(shù)并持續(xù)治療了半年，直到現(xiàn)在他的顱內(nèi)還有一根管子，萬(wàn)幸的是術(shù)后他沒(méi)有了生命危險(xiǎn)。

黃芳對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，彩虹中心的很多孩子身患重病，蔚然是其中少有的幾個(gè)智力發(fā)育正常的孩子，會(huì)背唐詩(shī)，唱起英文歌來(lái)也有模有樣。

昨天，見(jiàn)到紫牛新聞?dòng)浾邅?lái)看他，蔚然一路從教室里“滾”過(guò)來(lái)和大家打招呼，還展示了一段個(gè)人才藝——英文歌曲《字母歌》。他唱歌的時(shí)候，倩嵐、小安，還有其他幾個(gè)上課的小朋友都靜靜地坐在一旁，看著他，眼睛里清澈純真。即使他們的身體患有疾病，可是孩子們的心理健康卻不會(huì)被剝奪，他們更加堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀，努力從陰霾中尋找陽(yáng)光。

中心未來(lái)打算

未來(lái)可能將護(hù)理服務(wù)

推向醫(yī)院和社區(qū)

每個(gè)彩虹中心的孩子都有屬于自己的成長(zhǎng)記錄。對(duì)應(yīng)彩虹七個(gè)顏色布置的七個(gè)主題房里，每張床位都標(biāo)注著孩子的信息，早教室里的樹(shù)葉畫是孩子們?cè)诶蠋煹慕淌谙潞献髯龀鰜?lái)的，上面整齊地用標(biāo)簽寫著創(chuàng)作者的名字;墻上掛著的照片里，有的孩子還在，有的已經(jīng)離開(kāi)了。黃芳說(shuō)，孩子就像花朵一樣，雖然花期長(zhǎng)短不同，但只要綻放過(guò)就會(huì)留下美麗的痕跡。生而為人，即使出生就伴隨著病痛，也要讓他們感受到作為孩子應(yīng)有的快樂(lè)，不管未來(lái)治愈與否，都要為他們留下存在過(guò)的證據(jù)，讓他們明白，“家”里的“媽媽”一直很愛(ài)他們。就像彩虹之家的墻上掛著的一句話：“有時(shí)治愈，時(shí)常緩解，總是安慰。”

雖然也曾面臨著不少困難，也一度因?yàn)楦甙旱闹委熧M(fèi)用出現(xiàn)資金短缺，但在世茂集團(tuán)和社會(huì)各界的捐助和支持下，南京彩虹重癥兒童安護(hù)中心還是堅(jiān)持了下來(lái)。如今黃芳希望能將這里做成公益品牌，將福利機(jī)構(gòu)、醫(yī)院和家庭聯(lián)系在一起。“現(xiàn)在不少東西都是社會(huì)上的熱心人捐贈(zèng)的，我們緊缺的一些物品也會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)募捐。比如尿不濕和奶粉，為了防止孩子們出現(xiàn)過(guò)敏等癥狀，我們會(huì)寫明需要的品牌，很快就有好心人捐贈(zèng)來(lái)。有時(shí)候還有一些家里面有重癥患兒的愛(ài)心媽媽給我們捐助。我們也希望今后可以通過(guò)社區(qū)和需要我們幫助的家庭聯(lián)系起來(lái)，為這些患重病的孩子提供支持，包括與醫(yī)院合作成立臨終兒童關(guān)懷病房，因?yàn)槊總€(gè)生命都值得尊重。”

標(biāo)簽： 重癥兒童