孫月是不幸的，她天生便患有成骨不全癥(被人們稱為“瓷娃娃”)，一生只能依靠輪椅生活，輕微損傷也可引起骨折。孫月又是幸運的，她靠自己的堅持，接受了完整的教育;遇到了同樣患成骨不全癥的老公包子;還在深圳設立了“零壹基金會”，十年來，通過公益幫助了許多患者。

“我不太記得自己幫助過誰、做過什么事情。我是罕見骨病家族里邊的一員，是這個家庭里面長大的孩子，我很幸運接受了完整的教育，有了接觸社會的機會，也組建了家庭，我也應該承擔這個家族里面的一些責任，用自己所學的知識，更科學、更合理地幫助每一個患者。”在接受北京青年報記者采訪時孫月說道。

成長路

拒絕大學留校邀請 創(chuàng)業(yè)開心理輔導班

出生在遼寧鐵嶺的孫月1歲時被診斷患成骨不全癥，醫(yī)生告訴她的媽媽，孩子只能活到10歲。但孫月和媽媽沒有因此放棄對生活的希望，不斷與命運抗爭。

上學期間，孫月一直是學校的優(yōu)等生，但不斷遇到問題。2001年高考時，當?shù)亟逃忠驅O月患有成骨不全癥，將其拒之門外。孫月的媽媽一次次去找教育局領導談，還將孫月背到二樓，與主任面談。當孫月搬出當年的最新政策及自己高中時獲得的市三好學生和宋慶齡獎學金證書時，教育局領導終于妥協(xié)。最終，孫月進入大連一所高校開啟自己的大學生涯。

2003年開始，孫月開始在學校心理中心擔任助理職務。2005年畢業(yè)之際，面對老師的留校邀請，孫月不愿意選擇“確定”的未來，離開學校進入一家化工企業(yè)擔任助理工作。兩年后，孫月決定開始自己的創(chuàng)業(yè)，本科學習心理學的她將目光投向教育市場。除聘請老師進行學科教學之外，中學生自我價值的意識、考前焦慮的疏導等課程，讓孫月的輔導班蒸蒸日上。

2011年，孫月和團隊一起做“真人圖書館”項目。項目主要內(nèi)容是殘障小伙伴和罕見病患者向別人講述自己的故事，通過文化價值傳遞從而消除不同群體之間的誤解。項目從鐵嶺做到北京，做進北大、清華等高校，引起協(xié)和等醫(yī)學院的關注。隨著接觸的公益項目越來越多，2012年開始，便有許多公益團隊邀請孫月全職做公益。

2014年，鐵嶺有關部門聯(lián)系到了孫月，希望孫月能夠將輔導班做出規(guī)模，可孫月心里又打起了鼓：在多年的教學中，她逐漸發(fā)現(xiàn)教育并不是將孩子們拉出困境的根本之策。她想起自己在讀高中的時候，學校為了照顧她而特意設置新的花灑、新的坡道，從而讓自己能夠在學校便利地生活?？墒钦娴缴鐣希⒆觽儾⒉荒艿玫竭@樣的照顧，社會對于這一群體的關注仍然不足以讓他們真正體面地生活。

另一半

交友群遇到人生摯愛 成為事業(yè)上最佳拍檔

在這期間，孫月在QQ殘障人士交友群中認識了一個叫包子的男孩。包子和她一樣，都是成骨不全癥患者。半年后，包子從太原獨自一人拄著雙拐到鐵嶺找到了孫月。兩人相愛了。

2010年，包子和孫月步入婚姻的殿堂。“他就是那種能踏踏實實把日子過好的人。他喜歡精致一點，比如說我們家那些花、圍棋，他都搞得很好，還很會做飯。”孫月對此非常滿意，“包子就是很有生活情調(diào)的人，跟他在一起不悶。”

從此，包子成為孫月事業(yè)上的最佳拍檔和得力助手，2014年，倆人一同前往北京，開啟全職公益人的生活。

成就感

2018年創(chuàng)立基金會 致力于幫助罕見骨病患者

“你很難想象在38年前我遭遇的事情還在剛出生的孩子身上發(fā)生。”孫月說，她小時候經(jīng)歷的因信息不夠發(fā)達造成的誤診的情況，仍然發(fā)生在現(xiàn)在的孩子身上。她曾遇到過一個來自廣東的四歲男孩，孩子從不滿一個月時就出現(xiàn)了骨折的狀況，母親帶著他四處求醫(yī)，直到四歲時才在廣東省某醫(yī)院確診為成骨不全癥。然而因為兒童醫(yī)院采取了錯誤的用藥方式，孩子的病越來越嚴重，絕望的母親帶著孩子輾轉多家醫(yī)院，聽到了無數(shù)句“不能治”，也有人稱“需要用100萬換基因才能治好”，最后在香港大學深圳醫(yī)院才得到正確醫(yī)治。

這件事情深深震撼了孫月，“都這個年代了，信息還這么不暢通，肯定是有問題的。”2016年初，孫月帶領義工和專家團隊去偏遠地區(qū)做義診，并給當?shù)氐尼t(yī)生分享這些病的識別與干預方法。三年內(nèi)當?shù)氐拇_診年齡從10歲進步到現(xiàn)在的1歲以內(nèi)。由此，孫月對于救治殘疾人的公益項目的認知也更進一步：她開始逐漸意識到，不能只做醫(yī)療方面的事情，更重要的是改變整個社會體系對于這一群體的認知。

2018年，孫月和包子離開北京。他們收拾了在北京的所有家當，南下深圳創(chuàng)立了零壹基金會，致力于幫助罕見骨病患者。

來到深圳后，孫月在日常生活中便感受到了社會支持的重要性——日常工作中她可以借助無障礙通道，自行使用輪椅進行通勤，上下樓梯有垂直電梯。對她而言，大城市更為便利，在一些比較落后的地區(qū)，不僅沒有殘疾人無障礙通道，出行甚至會被人群圍觀，這讓她感到不適。

在眾多項目中，孫月說自己最有成就感的是自己的團隊“打通了政策的最后一公里”。她在采訪中興奮地回憶，他們曾資助過一位小患者。這位患者是國家精準扶貧的定點貧困戶。一開始，當患者媽媽得知這場異地轉診的手術需要8萬多元時，一度陷入猶豫。直到孫月向她承諾會進行捐助后，患者才來到深圳進行了手術。

手術結束后，國家醫(yī)保報銷了6萬余元，這位母親非常開心，她開心的不是省了多少錢，而是在以后的生活和治療中不必再低頭求人施舍治病。這場“營救”讓孫月充滿了成就感：她和她的團隊，打通了政策的最后一公里。

談起整個團隊的組建，孫月說這是一場機緣巧合。在整個團隊中，有人是學生物的，有人是從事社會工作的，正巧覆蓋了醫(yī)療與社會資源鏈接，“我們幾個人非常合拍，正巧用自己所學的知識更加科學、更加合理地幫助每一個患者”。

據(jù)孫月介紹，罕見骨病患者群體當前特征為病種多(高達400多種)，覆蓋人群廣，致殘率高，干預率低。當前，零壹基金會正在致力于罕見骨病的科普、義診以及資源鏈接。

首先通過知識的普及讓偏遠地區(qū)醫(yī)生和患者家屬了解如何對此類疾病進行干預，隨后，零壹團隊開創(chuàng)了線上義診的新模式，以最方便的形式幫助每一個罕見骨病的患者。同時，零壹團隊也將義診推到了更為基層的地方，比如給村醫(yī)科普一些識別診斷罕見骨病的標準，讓更多孩子能夠得到早期診斷，盡早鏈接到救助資源。此外，孫月還帶領團隊鏈接了一些就業(yè)資源，為成年的患者，以及必須居家照顧患者的家長提供了一些居家就業(yè)的崗位。(記者 葉婉 實習生 漢雨棣 統(tǒng)籌/孫慧麗)

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